Програма "Зупинимо туберкульоз в Україні"

Програма «Зупинимо туберкульоз в Україні», покликана допомогти Україні подолати епідемію цієї небезпечної хвороби. Протидія туберкульозу (ТБ) не є суто медичною проблемою. Окрім, власне, лікування хворих на ТБ лікарями, суспільству  потрібно боротися ще й з міфами, які широко поширені серед людей – що це «довічна» хвороба, що це хвороба ув’язнених та безхатченків, а також що туберкульоз не торкається людей, які ведуть «звичайний» спосіб життя. Насправді, туберкульоз – хвороба, яка:

-          Давно перестала бути ознакою здебільшого «соціально дезадаптованих» та ув’язнених.  Сьогодні на ТБ часто хворіють молоді люди працездатного віку. Погіршення захисних властивостей організму, несприятливості до хвороб (імунітету) внаслідок довготривалої втоми, стресу, хибного харчування, супутніх хвороб та інших факторів, а також значна поширеність ТБ серед населення призводить до того, що  захворіти можеі студент, і бізнесмен, який  живе в стані безперервного стресу, і дівчата, що «сидить» на модельній дієті. 

-          Виліковується при проходженні повноцінного курсу лікування, але є форми захворювання, що пристосувались до ліків. Хвороба спричинюється збудником, який може ставати несприятливим (резистентним) до дії звичайно рекомендованих ліків. На думку експертів в країні розвивається епідемія «мультирезистентного» туберкульозу: такого, який неможливо вилікувати традиційним набором антимікобактерільних препаратів.

-          Перетворилась на епідемію, яка стає все ближче. Навіть офіційна статистика вражає – щодня лікарі реєструють більше сотні хворих, десятки людей помирають. Неофіційно лікарі визнають, що хворих набагато більше. Офіційно визнано, що  в Україні з 1995 року поширеність ТБ досягла рівня епідемії. Національна програма боротьби із захворюванням на ТБ затверджена  на рівні  Закону України.            

-          За наявного масштабу епідемії ТБ є важливою соціальною проблемою. Йдеться не лише про витрати на лікування величезної кількості людей та зменшення кількості працездатних осіб. Це і втрати для родин хворих, які стають тягарем майже на рік, а то і довше. Це і додаткові витрати для бюджету, з якого відраховуються кошти на соціальну допомогу (у зв’язку з непрацездатністю, інвалідністю).

-          Є викликом для системи охорони здоров’я. Українська фтизіатрична служба застаріла, збудована за вкрай дорогою радянською системою. Вона вже давно довела свою низьку ефективність, але не в стані швидко реформуватися. У результаті кошти витрачаються, а стан протитуберкульозних диспансерів відлякує пацієнтів, поширюються резистентні форми туберкульозу та ВІЛ-ассоційований ТБ. 

-          І – основне – є загрозою, боротися з якою необхідно спільно. Неефективна система медичної  допомоги – лише частина проблеми. Для того, щоб переломити ситуацію, необхідно поєднання зусиль усіх – медичних працівників, центральної та місцевої влади, журналістів та редакторів, громадських організацій, підприємців, громад.

Цей документ призначений для тих, хто хоче отримати більше інформації про проблему епідемії ТБ і про те, що кожен може зробити для її подолання.

-          Хвороба, яка перестала бути ознакою здебільшого «соціально дезадаптованих» та увязнених.

Так, із деяким перебільшенням, можна було стверджувати у 80-х роках минулого століття. Тоді  кількість хворих на туберкульоз щороку зменшувалась. У великій мірі завдяки уведенню в попередні роки в лікувальну практику ефективних протитуберкулезних препаратів, покращенню умов життя, стабільній соціально-економічній ситуації захворюваність на ТБ упродовж 1970 – 1980-х років знизилась удвічі. Більш сумлінне, ніж зараз, впровадження страшенно дорогої системи повальних флюорографічних обстежень при проведенні профілактичних оглядів та доступність медичної допомоги мали позитивний вплив на виявлення випадків туберкульозу. Здавалось, що хворобу скоро візьмуть під контроль.

На сьогодні безхатченків, «соціально дезадаптованих» людей, мігрантів, які відносяться до груп ризику щодо захворювання на туберкульоз, побільшало. У той же час при сучасних умовах життя та поширенні ТБ серед населення України і бізнесмен, який  живе в стані безперервного стресу, і дівчина, що «сидить» на модельній дієті не захищені від захворювання на ТБ. Сьогодні серед  хворих багато достатньо заможних людей: туберкульоз знаходять у родинах незалежно від достатку, соціального статусу, чи віку. Сьогодні на ТБ дуже часто хворіють молоді люди працездатного віку. У деяких областях таких людей – більшість. Це люди, що працюють на базарах, водіями маршруток, на будівництві і т.д.

Більше того – за даними лікарів «паличкою Коха» (історична назва мікобактерій, що викликають туберкульоз) заражені 80 % громадян України. Тобто, практично в кожному з нас мікобактерії туберкульозу чекають на відповідні умови, щоб розвинутися в активну форму захворювання. Для цього може бути достатнім: значне зниження активності імунітету внаслідок стресу, погане харчування, переохолодження, наявність хронічних захворювань, літній та старечий вік.  Людина, що виділяє збудники ТБ (хворий на відкриту форму захворювання) через повітря (повітряно-крапельним шляхом) розповсюджує мікобактерії, що може привести до нового (повторного) зараження людей, і, при відповідних умовах, до розвитку у них захворювання на ТБ.  Ризикують у першу чергу люди, що перебувають у довготривалому контакті з хворим на відкриту форму ТБ, який виділяє в повітря багато мікобактерій ТБ. При зменшенні чи відсутності виділення мікобактерій ризик зараження та захворювання падає.

-          Виліковується при проходженні повноцінного курсу лікування, але є форми захворювання, що пристосувались до ліків.

На думку експертів ВООЗ на цих теренах розвивається епідемія мультирезистентного туберкульозу: такого, який неможливо вилікувати традиційним набором антимікобактеріальних препаратів.

Туберкульоз – хвороба відома віддавна. Її називали «сухоти», від неї страждали королівські родини та відомі митці (згадайте лише Лесю Українку). Викликають захворювання - мікобактерії туберкульозу,  які можуть жити в різних органах. Найбільшу увагу приділяють туберкульозу легень, оскільки його відкрита форма, при якій мікобактерії виділяються в повітря,  – заразна.

Офіційно рекомендоване лікування – курс антимікобактеріальних  препаратів упродовж 6-8-ми місяців. Це прийом 4-5-ти протитуберкульозних ліків  щодня, стаціонарне перебування в протитуберкульозному диспансері (ізоляція від родини) до припинення виділення мікобактерій хворим і довше (упродовж 2-3 місяців інтенсивної фази лікування - першого етапу). Безперервно за інтенсивною фазою обов’язковим є продовження лікування 2-ма протитуберкульозними препаратами ще 4-5 місяців. Прийом ліків щодня або через день на цьому, другому, етапі може відбуватися не в лікарні (амбулаторно). Можливі побічні ефекти лікування:  «удар» по печінці, погіршення роботи нирок та інших органів. Витримують не всі, адже побічні ефекти можуть бути сильними. Забезпечення безпосереднього нагляду медичними працівниками чи іншими особами, наприклад, волонтерами Червоного Хреста за прийомом протитуберкульозних ліків хворими як на першому, так і на другому етапі (контрольоване лікування) є запорукою проходження повноцінного лікування - прийом всіх необхідних ліків в ефективному режимі та дозах. повний курс лікування без  перерв та довготривалих відривів, та своєчасна оцінка побічних ефектів – і, як результат, виліковування.

 Часто люди після покращення самопочуття, чи виникнення побічних ефектів, через банальну недбалість, вади способу життя, наприклад, пияцтво, необхідність від’їзду у пошуках додаткових заробітків, чи брак знань щодо необхідності повноцінного лікування та наслідків його переривання перестають приймати всі, чи окремі протитуберкульозні препарати і переривають лікування. Так з’являється резистентний, зокрема мультирезистентний туберкульоз. Адже, якщо хворобу не пролікувати до кінця, вона повертається, але вже не реагує на основні препарати, і необхідно застосовувати інші ліки. Лікування мультирезистентного туберкульозу складне: триває 2 роки, необхідна більша кількість дорожчих ліків, можливі суттєві побічні ефекти. 

Більше того – людина, хвора на мультирезистентний туберкульоз передає іншим саме цей вид збудника, тому в лікарнях таких хворих необхідно ізолювати і від інших пацієнтів.

-          Хвороба, яка стає все ближче до кожного.

Навіть офіційна статистика вражає – щодня лікарі реєструють більше сотні хворих, десятки людей помирають.

Щороку реєструється приблизно 30 тисяч хворих.

15 – 20 випадків зі 100 - мультирезистентна форма туберкульозу.

Щороку від ТБ помирає 10 тисяч хворих.

Лише половина хворих виліковується.

500 тисяч знаходяться на обліку в диспансерах – стільки людей, наприклад, живе в Маріуполі чи Миколаєві. 

З них 70 тисяч – з відкритою формою. Це майже стільки ж, скільки мешканців налічує Червоноград чи Первомайськ.

За 15 років з моменту оголошення епідемії в Україні померло 150 тис. людей.

В останні роки реєструється загальне зменшення кількості хворих на ТБ після злету захворюваності з середини 1990-х років до рівня епідемії, але при цьому зростає кількість випадків мультирезистентного та ВІЛ-ассоційованого ТБ. Експерти вважають, що загальна стабілізація ситуації є сумнівною. Неофіційно лікарі визнають, що хворих набагато більше. Міжнародні експерти у звітах зазначають, що українська статистика не відповідає реаліям. Система охорони здоров’я побудована таким чином, що управлінці зацікавлені згладжувати статистику та подавати проблему в більш спокійному світлі. У результаті увага громади до епідемії невисока, хоча епідемія – не лише медична проблема.

-          За наявного масштабу епідемії туберкульоз є важливою соціальною проблемою.

Йдеться не лише про витрати на лікування величезної кількості людей, адже лікування тривале та дороге (особливо – лікування мультирезистентного ТБ). Йдеться також про втрати для родин хворих, які стають тягарем як мінімум на рік, при мінімальних соціальних виплатах.

Теоретично, хворі на ТБ повинні отримувати значні соціальні пільги, аж до окремого житла на час лікування, фактично цього ніхто не надає. Існує інша проблема – частина «соціально дезадаптованих» людей свідомо не закінчує лікування, оскільки воно дає їм тепло та їжу в диспансері. Сучасна практика виплат з інвалідності, перебування в санаторіях, ведення диспансерного обліку спонукають деяких хворих не дотримуватися повноцінного лікування (не ставати «вилікуваними». Наявність такої категорії хворих, які роками лікуються чи стоять на диспансерному обліку, спричиняє страх перед хворобою в людей, адже часто це сприймається як вирок на все життя. Практика застосування інвалідності, диспансерного обліку мають бути переглянуті з точки зору мотивування виліковування хворих на ТБ.

Інший бік медалі – людей, які хворіють на ТБ важко змусити лікувати примусово. Сучасне законодавство дозволяє примусово (за рішенням суду) ізолювати хворого на відкриту форму туберкульозу - доправити хворого до диспансеру.  Організація виявлення ТБ та лікування хворих з соціальних груп ризику (дезадаптовані особи, мігранти) є завданням не лише галузі охорони здоров’я, але і всього суспільства. 

         - Є викликом для системи охорони здоров’я.

Українська фтизіатрична служба застаріла, збудована за вкрай дорогою радянською системою, що довела свою неефективність, але не в стані швидко реформуватися. За радянським принципом кожного хворого необхідно було надовго ізолювати та пролікувати в диспансері, а потім надавати профілактичну підтримку. Жодна країна світу не в стані підтримати таку систему, та це і непотрібно, і в Україні було запроваджено інший підхід, який передбачає лікування в стаціонарі лише на час, поки хворий виділяє бактерії (є небезпечним), решту часу – прийом препаратів амбулаторно під безпосереднім наглядом (DOTC-стратегія). Це вимагає контролю з боку медичних працівників фтизіатричної служби або загально-лікувальної мережі, чи волонтерів Червоного Хреста, та розуміння і підтримки, на сам перед, родини. Адже незакінчене лікування імовірно завершиться новим загостренням чи розвитком мультирезистентного ТБ.

Але і зараз лікарі «з найкращими намірами» тримають хворих занадто довго, без необхідності, на стаціонарному лікуванні в протитуберкульозних диспансерах, стан яких далекий від навіть задовільного. При відсутності у більшості диспансерів системи сучасного інфекційного контролю хворі наражаються в них на небезпеку зараження резистентними видами мікобактерій ТБ.  

Необхідна реорганізація диспансерів: щоб люди, хворі на мультирезистентний туберкульоз лікувалися окремо. Для деяких хворих на стадії  захворювання, на якому неможливо вилікувати,  потрібно створювати хоспіси – лікарняні відділення, де такі хворі можуть достойно закінчити життя. Такий підхід часто означає зменшення кількості стаціонарних ліжок та, подекуди, закриття неефективних лікарень. Натомість це дозволяє покращити діагностику та лікування.

Втім, такі реформи проводяться лише в деяких областях (наприклад, у Донецькій) і постійно наражаються на спротив. Кілька рішень щодо перепрофілювання диспансерів минулого року викликали гучні протести місцевих політиків, які не до кінця розібралися в темі. У результаті кошти витрачаються, а стан протитуберкульозних диспансерів відлякує всіх і кожного. Проблема стану лікарень – одна з найважливіших, в їх ремонт та переобладнання ніхто не вкладав коштів роками. Туди ніхто не хоче госпіталізуватися, їх бояться. 

Інша кричуща проблема – відсутність контрольованості лікування (нагляд за прийняттям хворим кожної дози всіх необхідних ліків). Навіть у стаціонарах в результаті недбальства часто ліки просто роздають пацієнтам на руки без контролю, як вони їх приймають. На амбулаторному етапі лікування контрольований прийом ліків хворими майже скрізь відсутній. Аргументи, що нібито «пояснюють» цю ситуацію: медичні працівники «не мають часу», не виділяють коштів чи транспорту, щоб дістатися до хворого, «чому ми повинні це робити, якщо нам і так мало платять»; у хворого теж не вистачає коштів, щоб їхати кожен день до лікарні. Ліки видаються на руки, і ніхто не знає, як вони приймаються. Результат – значна кількість перерв та відривів від лікування, росте резистентний ТБ. Напрацьовано багато організаційних підходів, як подолати цю проблему, наприклад, надання допомоги місцевими органами для зменшення транспортної проблеми (часто достатньо просто відповідного розуміння та позитивного рішення на рівні лікарні чи місцевої адміністрації) . Якщо ця проблема залишиться і при лікуванні резистентного ТБ, Україна швидкими темпами почне масово «вирощувати» ТБ з «розширеною резистентністю», який зараз не можливо ефективно лікувати.      

Проблемою є також стан виявлення хворих на ТБ. Якщо раніше більшість населення проходила регулярну флюорографію, то зараз такі огляди – нереальні та вкрай дорогі. Відтак збільшується роль кожного: необхідно знати симптоми, за яких потрібно звертатися до лікаря: кашель довше ніж два тижні, слабкість, підвищена температура.

Методи виявлення хвороби в світі також пішли вперед – підкреслюється пріоритет розвитку та використання лабораторної діагностики, що дозволяє  швидко ідентифікувати збудника хвороби і підтвердити не тільки ТБ, але і його резистентні види, якщо вони є. Це – основа ефективного лікування. В Україні багато фтизіатрів вважають за краще покладатися на променеві (рентгенологічні) методи виявлення ТБ. Це не тільки традиція, але і відображення недостатньої якості лабораторної діагностики в Україні. Сполучення лабораторних та променево-хвильових методів діагности дає найкращий результат. 

Додають до переліку системних проблем свою частку і центральні органи виконавчої влади. Скандал навколо закупівель протитуберкульозних препаратів та вакцин у 2011 році – яскраве тому свідчення. За весь рік, через проблеми в проведенні тендерів, лише частина необхідних препаратів буда закуплена в кінці грудня. У результаті були випадки, коли хворих було просто нічим лікувати. 

На національному рівні держава намагається змінити ситуацію: розроблено нову національну  програму подолання епідемії та новий закон щодо боротьби з захворюванням на ТБ, готується реформа фтизіатричної служби.

Сприяння в подоланні епідемії надає і світова спільнота: кошти для придбання обладнання, препаратів та запровадження системних змін надає Глобальний Фонд з боротьби з ВІЛ/СНІД, туберкульозом та малярією та USAID.

Але без допомоги з боку преси, громадських організацій, місцевих органів влади та громад подолати епідемію неможливо.

-          Туберкульоз є загрозою, боротися з якою необхідно спільно.

Неефективна система лікарської допомоги – лише частина проблеми. Саме тому одна з ключових соціальних проблем епідемії – свідоме чи несвідоме замовчування її масштабів, у результаті чого хвороба стає проблемою лише лікарів та пацієнтів, хоча подолати її можна лише спільними зусиллями. Для того, щоб переломити ситуацію, необхідна допомога.

-          Місцевих органів влади. У дуже не багатьох областях адекватно фінансуються регіональні програми подолання епідемії, виділяються кошти на ремонт лікарень, достатня увага надається необхідності реформування служб. На рівні районів та містечок / сіл – це допомога конкретним хворим: від фінансової до громадського контролю над  організацією підтримки хворих, що проходять лікування, сприянням повноцінного закінчення лікування, аналіз випадків відриву від лікування.

-          Контролюючих органів. Туберкульоз майже ніколи не зважає на законодавчі колізії. Наприклад, система бюджетного фінансування не дозволяє лікувати людей з сусідньої області чи навіть району (через що в Києві найменші, формально, показники захворюваності). Заплутана система тендерів та закупівель спричиняє перебої з надходженням препаратів.

-          Громадські організації. Громадський контроль над впровадженням реформ та над діяльністю фтизіатричної служби може допомогти перетворити формальні плани на реальні кроки. Громадські організації, що займаються роботою з «групами ризику», можуть більше уваги приділяти необхідності виявлення ТБ і, в першу чергу організації лікування осіб з груп ризику

-          ЗМІ. Підняття тематики епідемії в «порядку денному» видань та редакцій дозволить людям більше знати про небезпеку з одного боку, і посилить вплив на чиновників з іншого.

Лікарі та управлінці. Фацівцям-фтизіатрам та управлінцям потрібно відходити від традиційних заяв «необхідно збільшити фінансування галузі» та опікуватися поясненням проблем всім зацікавленим сторонам.

Підготувала: завідувач кафедри фтизіатрії та пульмонології проф. Л.Д. Тодоріко.

 

Додаткова інформація:

http://www.stoptb.in.ua/ сайт програми «Зупинимо туберкульоз в Україні».

http://www.fdu.org.ua/ru/cat/147 розділ програми на сайті Фонду Ріната Ахметова «Розвиток України».

http://dssz.gov.ua Державна служба України з питань протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та інших соціально небезпечних захворювань.

http://health.unian.net/ «Уніан-Здоров’я».

http://www.tbc.gov.ua/index.php?do=static&page=docs офіційна статистика.