Генетичні хвороби



ДІТИ З НЕДОЛІКАМИ РОЗВИТКУ. ПОРАДИ БАТЬКАМ. 

Ластівка І.В. - доцент кафедри педіатрії та медичної генетики БДМУ



Усі діти різні. Навіть малюки з подібними проблемами в чомусь завжди одне від одного відрізняються, але органічні порушення, які є у цих малюків, характеризуються спільними ознаками. 


Методичні рекомендації батькам дитини з особливими потребами 

1. Дізнайтеся якомога більше про хворобу вашої дитини. Чим більше ви знаєте, тим краще ви зможете допомогти собі та вашій дитині. Дізнайтеся про організації, які надають допомогу. 

2. Любіть вашу дитину та грайтеся разом з нею, виховуйте вашого сина або доньку так, нібито вони звичайні діти. Подорожуйте з вашою дитиною, проводьте вільний час весело та змістовно. 

3. Дізнайтеся у фахівців та інших батьків як задовольнити потреби вашої дитини. Але не намагайтеся перетворити ваше життя на чергування різних видів терапії. 

4. Заохочуйте вашу дитину до самостійності. Наприклад, допомагайте вашій дитині опанувати навички самообслуговування. 

5. Доручайте вашій дитині виконувати повсякденну роботу. 

6. Зверніться до школи і розробіть навчальний план, щоб задовольнити потреби вашої дитини. Запропонуйте підтримку. Дізнайтеся,як ви можете підтримати навчання вашої дитини вдома. 

7. Надайте своїй дитині можливість розвивати свої сильні сторони і таланти. 

8. Хваліть вашу дитину, коли вона щось виконує добре. 

9. Спілкуйтеся з іншими батьками. Вони зможуть надати вам цінні поради з власного досвіду та емоційну підтримку. 

10. Налагодьте добрі стосунки з вчителями вашої дитини. Постійно спілкуйтеся, обмінюйтеся інформацією. 

11. Заплануйте пристосування, потрібні для вашої дитини. Не забувайте про допоміжні технології. 

12. Не забувайте, що шлях до дитячого серця пролягає через гру. Саме у процесі гри ви зможете передати необхідні навички, знання, поняття, про життєві правила та цінності, зможете краще зрозуміти один одного. 

13. Частіше розмовляйте з дитиною , пояснюйте їй незрозумілі явища, ситуації, суть заборон та обмежень. Допоможіть їй навчитися висловлювати свої бажання, почуття та переживання, тлумачити поведінку свою та інших людей. 

14. Розмовляйте з дитиною, розвивайте її мовлення. Щодня цікавтесь її справами, переживаннями, досягненнями. 

15. Дозволяйте дитині малювати, ліпити, розфарбовувати, вирізати, працювати з конструктором. Заохочуйте її до цього, створюйте умови. 


Якщо у малюка вроджені вади 

Під категорію інвалідів дитинства підпадають малята з широким спектром вроджених і набутих у період раннього розвитку захворювань і відхилень. Це можуть бути дефекти і вади фізичного розвитку; спадкові хвороби, які передаються на генетичному рівні; наслідки різного роду травм; специфічні аномалії, не дуже помітні збоку. 

Іноді хвороба дитини має переважно фізичні або фізіологічні прояви, але при цьому практично не впливає на розумовий і психічний розвиток. Буває і навпаки — у дитини спостерігається затримка психічного розвитку на тлі відносного фізичного здоров’я. Але хоч би якою була етіологія хвороби, душевні переживання батьків дітей-інвалідів практично однакові. 

Якщо проблем дуже багато або якщо вони пов’язані із такими важливими функціями, як дихання, травлення та виділення, малюк може потребувати негайного хірургічного втручання або інтенсивного лікування. 

Лікуючий лікар допоможе Вам познайомитися із сім'єю, яка має дитину з такими ж проблемами, що й у Вашого малюка. Спілкування з такими батьками можуть бути корисними. 

В ряді випадків малюку може знадобитися хірургічне втручання, спеціальна терапія або протези. Причому кожна дитина потребує індивідуальної допомоги, оскільки точне місце положення та величина дефекту є унікальною. 

Таким чином, спочатку слід виокремити два основні напрями, які мають підпорядкувати собі все життя і дії інваліда: 1) забезпечити дитину-інваліда грамотним доглядом з елементами розвитку та навичками самообслуговування; сприяти соціалізації в суспільстві; 2) підтримувати здорову психологічну атмосферу в сім’ї; не обділяти увагою й любов’ю одне одного, а також інших дітей і членів родини; прагнути до того, щоб у всіх членів сім’ї була можливість саморозвитку і повноцінного життя. 

Боріться з депресивними настроями. Постарайтеся зміцнити нервову систему. Боріться зі спокусою полегшити собі життя палінням і алкоголем, які створюють лише ілюзію заспокоєння. Будьте обережні з антидепресантами. І пам’ятайте: чим жорсткіший режим дня, тим менше в ньому місця розгубленості і зневірі. 

Простежте за тим, що зміцнює ваш дух, а що просто підвищує настрій. Постарайтеся знизити «градус драматизму» у зв’язку з ситуацією, що створилася. Зробіть усе можливе, щоб догляд за хворою дитиною був просто частиною загальносімейного буття, а не «хрестом», «служінням» чи сенсом життя. На сімейній нараді обговорюйте плани на найближче майбутнє. Обов’язково залучайте батька до догляду за хворим малям, а також інших дітей, якщо такі є. Шукайте «друзів за нещастям» в Інтернеті, у лікарні, де наглядається Ваше маля, санаторії, у якому вам пощастило відпочивати тощо. Підшукуйте літературу, присвячену захворюванню вашої дитини, постарайтеся стати якщо не «фахівцем» у цій галузі, то вже принаймні грамотним партнером лікаря. 

Не забувайте, що більш самостійним буде маля, то легше йому буде жити. Стимулюйте його пристосувальну активність; допомагайте в пошуку своїх прихованих можливостей; розвивайте уміння і навички з самообслуговування. Якщо стан дитини хоч трохи дозволяє, придумайте їй простенькі домашні обов’язки, постарайтеся навчити дитину піклуватися про інших. 

Намагайтеся почуватися спокійно і впевнено з дитиною-інвалідом на людях. Звикніть великодушно прощати оточуючим певну безтактність — дуже часто увага до вас продиктована щирим співчуттям, а не простою цікавістю. Спокійно відповівши на можливі запитання, постарайтеся перевести розмову на нейтральні теми. Якщо дитина запозичить від вас такий стиль спілкування з людьми, її шанси знайти собі друзів різко зростуть. Постарайтеся навчити дитину бути самою собою — і вдома, і на людях. Чим раніше маля почне спілкуватися з іншими дітьми, тим більше шансів, що воно зможе поводитися як «звичайне». Тому коли є вибір, до якої школи віддавати дитину, — спеціалізованої чи загальної, — спробуйте влаштувати її до звичайної школи. 


Якщо у малюка вроджений звих стегна 

Іноді при пологах стається вивих стегнової кістки, в результаті вона невірно входить в кульшовий суглоб. Щоб тазові кістки та суглоби росли та нормально розвивались, на них має приходитися навантаження, рівне вазі малюка. Існують спеціальні вправи і процедури, які сприяють розвитку кульшових суглобів. Окрім того, для нормального розвитку суглобу малюку може стати необхідним хірургічне втручання. Можливо також, суглоб буде нормально рости, якщо на ногу накласти шину або гіпс, або інші сучасні пристосування. Яка з цих процедур необхідна, в кожному конкретному випадку вирішує хірург та ортопед. Ці ж фахівці покажуть Вам, як слід доглядати малюка і спрямують Вас в лікувальні установи, де малюку нададуть більш ефективну допомогу. 

Важливо перемогти переляк нашкодити малюку, лише тоді Ви зможете вірно доглядати за малюком, грати з ним. Слід показати оточуючим, як правильно спілкуватися з дитиною, щоб дитина звикала до спілкування з оточуючими. 

Якщо малюка гідроцефалія 

Це означає, що відтік спинномозкової рідини, що знаходиться в порожнині черепа, утруднений або ця рідина виробляється в надлишковій кількості, що може обумовити збільшення черепа та пошкодження мозку. Подібні труднощі можуть виникнути також у малюків, які страждають на спино-мозкову грижу або мають церебральний параліч. 

Щоб посилити відтік рідини, в ряді випадків приходиться її відводити за допомогою спеціальних пристосувань. В окремих випадках необхідним є оперативне втручання. Вирішити, наскільки воно є доцільним і яке лікування є необхідним Вашій дитині, може лише лікар. 

Поради батькам дітей із ЗПР (загальним недорозвитком мовлення) 

Затримку психічного розвитку зумовлюють різні запальні захворювання центральної нервової системи впродовж перших років життя, а також травми головного мозку. Ознаки затримки психофізичного розвитку, пов'язані з ушкодженням мозку, у багатьох дітей виявляються уже в ранньому дитинстві: запізнілим початком ходіння, незграбністю в рухах, затримкою у розвитку мовлення, зниженою пізнавальною активністю. Залежно від того, які функціональні системи мозку зазнали ушкодження, можна спостерігати окремі особливо виражені порушення пізнавальної діяльності. У деяких дітей найбільш вираженими є недоліки розвитку мовлення, читання, в інших - лічби, просторової орієнтації, довільної регуляції поведінки.Крім розглянутих біологічних факторів, затримку психічного розвитку можуть зумовити ще й так звані соціальні або біологічні чинники. 

Дбаючи про розвиток дитини, з нею потрібно багато спілкуватися. Недостатню активність такої дитини повинен компенсувати дорослий власною ініціативою у спілкуванні і приверненні дитячої уваги до багатьох речей, які вона сама могла б і не помітити. Запрошуйте до себе гратися сусідських дітей, допоможіть дітям навчитися ділитися з іграшками. Розповідайте дитині, що Ви робите, слухайте його, намагайтеся зрозуміти, що дитина хоче сказати, розглядайте книжки з малюнками, програвайте історії з використанням фото з його зображенням.  

Поступове формування фонематичного слуху і здатності здійснювати звуковий аналіз слова створює передумови для розвитку навичок письма та читання, орієнтування в мовній дійсності. 

Дуже важливим показником розвитку дитини є її емоційний досвід, здобутий у процесі спілкування з дорослими, рідними й сторонніми, а також однолітками. 

Якщо у Вашої дитини не в порядку порожнина рота 

Іноді діти народжуються без перетинки між порожниною рот а та носа. При такій ваді малюку важко смоктати та ковтати. Лікуючий лікар покаже Вам, якою соскою краще годувати Вашого малюка. Такі діти також потребують оперативного втручання, яке може проводитися в декілька етапів. Конкретний термін операції буде залежати від того, наскільки важко малюку їсти і наскільки він є здоровим. Після операції риси обличчя стануть правильними, труднощі з ковтанням та жуванням значно зменшаться. 

Більшість дітей з такого роду вадами розвитку потребують допомоги логопеда. У малюка можуть бути проблеми, пов’язані із формуванням зубів. В цьому випадку стоматолог може порадити, яких процедур потребує Ваш малюк. 

Якщо у Вашого малюка порушений зір 

Малюк, який є сліпим, або має залишковий чи знижений зір, і потребує спеціального навчання, відноситься до категорії слабозорих дітей. 

Багато дітей, які мають психофізичні порушення, можуть мати також і розлади зору, що затримуватиме моторний, розумовий та/або соціальний розвиток. 

Маленька дитина з порушеннями зору не має змоги повноцінно ознайомлюватися з цікавими предметами, які її оточують, і, таким чином, позбувається можливостей набути досвід та навчитися. Проблеми, пов’язані зі зниженням зору, можуть перешкоджати становленню незалежності дитини. Виховання і навчання дітей з порушеннями зору має здійснюватись обов’язково з урахуванням їх можливостей. При знижених зорових функціях відмічається підвищена втомлюваність дітей, знижується їх працездатність. 

Необхідно слідкувати за відповідністю меблів до росту дітей, за дотриманням правильної посадки при виконанні зорових робіт (читання, малювання и т.д.), за правильним використанням засобів індивідуальної оптичної корекції та інших оптичних засобів. 

Перегляд телевізійних передач і робота з комп’ютером передбачають дотримання певних рекомендацій і вимог. 

Не можна дивитись телевізор у повній темряві,тому що при слабкому освітленні погано розрізнюють кольори, а різкий контраст між яскравим екраном і неосвітленим приміщенням несприятливий для зору. Тому в приміщенні, де стоїть телевізор, має бути ввімкнене неяскраве світло (позаду або збоку від глядача). Мінімальна відстань від екрана до очей глядача має складати не менше 5-7 діагональних розмірів екрана. 

Дошкільникам і молодшим школярам можна дозволити безперервно дивитися цікаві для них передачі тривалістю до 10-15 хвилин. Крім того, для дітей молодшого віку рекомендується обмежити телевізійні сеанси до одного-двох разів на тиждень. 

Не забувайте про правильну організацію режиму занять та відпочинку. 

Важливо так продумати режим дня дитини, щоб попередити зорове стомлення. 

Під час занять слідкуйте, щоб світло падало з лівої сторони. Шкідливо, якщо світло направлене в обличчя та засліплює очі. 

Недостатнє освітлення також шкодить: дуже напружується зір, швидко втомлюються очі, різко знижується працездатність. 3аняття при недостатньому освітленні викликає різке зниження гостроти зору головний біль. Вдома краще всього виконувати завдання при світлі настільної лампи, покритою зеленим абажуром або матовим. 

Для охорони зору необхідно робити перерви в зоровій роботі (читанні, письмі, розгляданні ілюстрацій) через кожні 10­-15 хвилин. Під час перерви треба робити соляризацію, пальмінг, дивитися вдаль, рухатися на свіжому повітрі. Під час заняття слідкувати, щоб підручник, зошит були на відстані 30-35 см. від очей. 



Якщо у Вашого малюка порушений слух 

Поняття «порушення слуху» часто використовується для описання широкого діапазону розладів, пов’язаних з розладами слуху, що включає і глухоту. 

Глухота визначається як цілковита відсутність слуху або його значне зниження, внаслідок якого сприймання та розпізнавання усного мовлення неможливе. Порівняно з глухими, діти зі зниженим слухом (слабочуючі – зниження слуху від 15 до 75 дБ) мають слух, який з допомогою аудіопідсилювальної апаратури дає змогу сприймати мовлення оточуючих. 

Поради батькам дітей з вадами слуху 

1. Шановні батьки! Якщо ваша дитина має порушення слуху, прийміть її і любіть такою, якою вона є. Не порівнюйте її ні з ким іншим, бо кожна дитина – унікальна! 
Для того, щоб для себе розкрити свою дитину, відкрийтеся їй самі – вчиться розуміти її та спілкуватися з нею тими засобами, які для неї природні, доступні та зрозумілі (жестовою, усно-жестовою, усно-дактильною формою мовлення) . 
Намагаючись поставити себе на місце дитини, зрозумійте її внутрішній світ, зрозумійте її як особистість. 

2. Коли ви зрозумієте що воша дитина погано чує, перш за все, зверніться в лікарню до сурдолога для визначення діагнозу та наступного здійснення реабілітаційної допомоги. 


3. Якомога швидше потурбуйтесь про придбання слухового апарата для вашої дитини. 
Запам’ятайте! – Один раз на 3 роки ви маєте право на безкоштовне отримання слухового апарату в сурдологічному дитячому центрі вашого міста. 
Слуховий апарат допоможе вашій дитині досягти бажаних результатів у формуванні усного мовлення та допоможе адаптуватися в навколишньому середовищі. 

4. При двобічному порушенні слуху подбайте про бінауральне (двостороннє) протезування вашої дитини слуховими апаратами. 

5. Слухові апарати носіть якомога довше й знімайте їх в нормальних умовах лише під час сну. 

6. Оволодіти усним зв’язним мовленням, отримати необхідні освітні корекційно-реабілітаційні послуги ваша дитина може у спеціальному дошкільному чи шкільному закладі вашого міста чи області. 

7. Шановні батьки! Успіх виховання й навчання вашої дитини, що має вади слуху значною мірою залежить від вас. 
Якщо ваша дитина перебуває у спеціальному навчально-реабілітаційному заклад, ви можете постійно отримувати безкоштовні консультації фахівців, сурдопедагогів щодо формування зв’язного мовлення та розвитку дитини в умовах сім’ї. 

8. Від початку навчання домагайтеся від дитини правильної вимови голосних звуків, а далі – усіх інших. 
Заохочуйте дитину звертати увагу на обличчя, губи того, хто говорить. Розмовляйте з дитиною голосом нормальної гучності, але на такій відстані та в такій поставі, щоб дитина могла вас сприймати слухо-зорово. 

9. Досить важливо, щоб у навчанні мови та формуванні мовлення вашої дитини брали участь усі ті, хто її оточує. 
Спільними зусиллями, використовуючи усно-тактильне, усно-жестове мовлення можна швидше навчити дитину розуміти значення слів, зверненого мовлення та вміло користуватися сформованими навичками у спілкуванні. 

10. Якщо ви хочете досягти успіхів у розвитку усного мовлення дитини, використовуйте кожну хвилинку спілкування з дитиною. 

11. Коли ваша дитина прийде до спеціального навчального закладу, формування усного мовлення в усіх його формах будуть здійснювати досвідчені кваліфіковані фахівці – сурдопедагоги, вчителі-дефектологи, вихователі-дефектологи на спеціальних заняттях, уроках, під час ігор, прогулянок, усіх режимних моментів, на світах, фестивалях, на заняттях гуртків за інтересами. 

12. Для того, щоб ваша дитина оволоділа будовою мови, її необхідно навчити правильно вимовляти звуки. 
Постановку та автоматизацію звуків, яка відбувається поступово, складно, на основі залишкового слуху, у спеціальних закладах з вашою дитиною будуть здійснювати вчителі-сурдопедагоги-дефектологи на індивідуальних корекційних заняттях. 

13. Увага! Успіх в оволодінні мовленням приходить до тих дітей, батьки яких працюють із ними щоденно не менше ніж 2-3 години на добу. 
Якщо час таких занять з батьками менший, то дитина потребує додаткової індивідуальної роботи з фахівцем сурдопедагогом. 

14. Розуміння мови – обов’язкова умова її самостійного використання. Щоб краще, швидше розвинути самостійне мовлення, необхідно якомога раніше спеціально вправляти дитину в його активному користування. 
Активно використовуйте наочність, ілюстрації, лото, ігри, таблички, використовуйте усно-жетове мовлення, які відіграють важливу роль у розвитку мовлення дітей з вадами слуху. 

15. Максимально активізуйте найбільш збережені аналізатори (слуховий, зоровий, дотиковий). 
Організовуйте з дітьми вправи для розвитку загальної та дрібної моторики: пальчикові вправи, пальчикові фігури, пальчиковий театр, ляльковий театр, вправи для розвитку загальної моторики. 

16. Для організації такої роботи: 
- спочатку покажіть дитині, як виконувати; 
- виконуйте вправу разом з дитиною повільно, поступово збільшуючи темп; 
- відпрацюйте рухи спочатку правою, потім лівою; 
- далі – обома руками разом; 
- поєднуйте вправи з промовлянням звуків, складів, слів. 
Слідкуйте, щоб темп мовлення і рухів збігався. 
Пальчикові вправи розвивають динамічну координацію, сприяють нормалізації темпу, ритму, чіткості й точності мовленнєвих рухів, складової структури мови. 

17. Пам’ятайте, що ваша мова – взірець для вашої дитини. Ваша мова, жести, міміка, емоційність створюють певний настрій у дитини: 
- Розмовляйте з дитиною. 
- Частіше проводьте пальчикові ігри, масаж долоньки, вправи на розвиток загальної моторики тіла. 
- Супроводжуйте всі дії словами, коментуйте навколишній світ. Промовляйте слова чітко, терпливо, доброзичливо. 
- Розвивайте розуміння мови, використовуйте прості інструкції, завдання, спирайтесь на те, що дитині доступне. 
- Створюйте бажання копіювати дорослих у їх діях, рухах, учинках. 
- Дозволяйте дивитися по телевізору лише дитячі передачі. Не перевтомлюйте дітей під час пояснення змісту передачі. 

18. Дотримуйтесь режиму дня. Вчасно укладайте дитину спати. сон повинен тривати 8-10 годин. 

19. Забороняйте ігри, які перезбуджують, втомлюють нервову систему вашої дитини. 

20. Щоденно проводьте мовленнєву зарядку (артикуляційні, дихальні, голосові вправи, вправи з фонетичної ритміки). 

21. Вчить свою дитину дотримуватись правил мовлення: 
- Коли говориш, дивись на обличчя співрозмовника. Це тобі допоможе. 
- Стеж, щоб під час мовлення, не було емоційного напруження. 
- Перед мовленням вдихни, потім починай говорити – плавно, на видиху. 
- Чітко вимовляй усі звуки, особливо голосні, м, н, п, т, к, в, ф, с, ш, л, р. 
- Дотримуйся пауз між реченнями. 
- Довгі речення поділяй на смислові частини по 3-4 слова і між ними - пауза і знову вдихни. 
- Усі слова в реченні вимовляй злитно. 
- Говори чітко, голосно, виразно.